Coronavirus, un ‘ospedale virtuale’ per le persone con Parkinson: l’iniziativa targata Neuromed

Un progetto, realizzato in collaborazione con l’associazione ParkinZone, per tenere in contatto pazienti e clinici durante l’emergenza, con l’organizzazione di classi virtuali di attività fisica

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POZZILLI. La tecnologia a servizio della salute durante l’emergenza coronavirus. Se ne sono serviti i clinici del Centro per lo Studio e la Cura della malattia di Parkinson del Neuromed che, in collaborazione con l’associazione ParkinZone, hanno dato vita ad una iniziativa, quella dell’ospedale virtuale, atta a tenere in contatto sanitari e pazienti, in modo che questi ultimi possano ottenere risposte alle loro domande e possano finanche svolgere attività fisica in delle classi virtuali.   

Si tratta di un innovativo progetto di medicina partecipativa, nel quale gli stessi pazienti sono protagonisti anche della realizzazione tecnica.

In dettaglio, tutti i giorni dal lunedì al venerdì, dalle 19 alle 20, i pazienti si collegano con clinici ed esperti per seguire sessioni di “question time” (QT) su temi specifici legati alla malattia di Parkinson. Domande e risposte, ma anche la possibilità di discutere con diversi professionisti degli argomenti più svariati, dai sintomi alle terapie, dai disturbi cognitivi all’alimentazione. “L’idea – dice il dottor Nicola Modugno, Responsabile del Centro Parkinson – nasce dal concetto di discussione libera, in un rapporto diretto tra pazienti, medici ed esperti. L’avevamo già sperimentata dal vivo in occasione delle ‘Sail4Parkinson’, iniziative in cui i malati fanno esperienze di navigazione a vela, trekking e surf sulle coste della Sardegna. Quei momenti sulla spiaggia, così informali, diretti, spontanei, oggi li abbiamo portati su internet. E stiamo riscontrando un grande interesse”.

Il QT cerca di favorire l’incontro online tra i membri della comunità “Parkinson”, con l’obiettivo di affrontare il lungo periodo di isolamento domestico, all’interno di un contesto informale e partecipativo in cui discutere argomenti di comune interesse.

In poco tempo, si sono uniti al piccolo gruppo iniziale diverse decine di pazienti, caregiver, medici e operatori di altre realtà associative italiane attive nella cura e nella ricerca sulla malattia di Parkinson. Attualmente gli incontri, ospitati su piattaforma Zoom, raccolgono ogni giorno circa 70-80 persone. Lo spazio online di Question Time, nato per supplire alla mancanza di occasioni di socializzazione, ha acquisito in breve tempo un ruolo del tutto nuovo tra gli strumenti terapeutici di supporto alla terapia farmacologica.

Alle sessioni del QT giornaliero si aggiungono delle classi virtuali di attività teatrale con le insegnanti dei corsi di teatro di Roma, e di attività fisica, legate a diversi progetti e metodologie: DanceWell, Metodo Feldenkrais, attività fisica con un Personal Trainer, e Pilates anche queste in diretta internet. In questo caso i pazienti vengono seguiti nell’esecuzione di attività artistiche legate al teatro, alla danza e al movimento. “Sono momenti importanti – aggiunge Modugno – perché studi scientifici recenti hanno mostrato come queste attività abbiano effetti positivi sui sintomi e sulla qualità di vita delle persone con Parkinson”.

Tutta l’iniziativa si basa sulla partecipazione diretta dei pazienti dell’associazione ParkinZone.

“Questa triste esperienza dell’epidemia – conclude Modugno – ci sta insegnando come migliorare il rapporto tra centro clinico e malati di Parkinson, anche quando saremo fuori dall’emergenza. Stiamo sviluppando il concetto di ospedale virtuale che, alle normali attività cliniche all’interno delle sue mura, affianca un rapporto continuo con il paziente, particolarmente importante in questa patologia. Le tecnologie per farlo esistono, le stiamo sperimentando intensamente e siamo molto colpiti dalla partecipazione attiva dei pazienti, in quello che in inglese viene definito empowerment. Andrea Spila, Luca Berti, Pino Catapano, Vittorio Andretta sono i nostri redattori, i più impegnati nella produzione degli eventi online, ma dietro di loro c’è tutta la nostra comunità. Infine una nota particolare va aggiunta per fare riferimento a un’ulteriore innovazione che ParkinZone ONLUS sta cercando di portare avanti: stimolare e coinvolgere nell’organizzazione i pazienti stessi, cercando di valorizzare le loro capacità e dando loro obiettivi comuni e individuali, sempre con il minimo comun denominatore della crescita e di una progettualità e sempre con l’affiancamento costante del neurologo. Riteniamo essere questo un obiettivo nuovo che il SSN e l’organizzazione ospedaliera non hanno mai preso in considerazione per ovvi motivi, ma che questa realtà ha dimostrato essere possibile”.

 

 

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