L’auditorium dell’Itis Mattei ha ospitato il convegno organizzato per avviare un confronto sulla patologia che non ha ancora un vero riconoscimento. GUARDA LE VIDEOINTERVISTE
di Deborah Di Vincenzo
ISERNIA. Dolori 24 ore su 24, difficoltà a muoversi nel quotidiano e niente riposo notturno. Sono questi alcuni dei sintomi con cui, ogni giorno, fanno i conti i pazienti affetti dalla fibromialgia. Una patologia considerata una sorta di ‘non malattia’, perché non ha un vero riconoscimento. Ma la vita di chi ne soffre si trasforma in un vero e proprio calvario e, spesso, non si sa a chi rivolgersi.
Questi alcuni aspetti emersi oggi, nel corso del convegno ospitato nell’auditorium dell’Itis ‘Mattei’ di Isernia.
Al tavolo dei relatori William Raffaeli, esperto in gestione della terapia del dolore e in passato consulente del Ministero del Welfare. “Si tratta di una malattia considerata ‘fantasma’ nell’immaginario collettivo delle persone – ha detto – nella difficoltà che hanno i pazienti di trovare un luogo di cura. Perché è una malattia recepita anche nella documentazione clinica, si può fare diagnosi di fibromialgia. Ma molte persone non sanno di cosa si tratta. Gran parte dei pazienti che ne sono affetti non vengono riconosciuti nell’ambito della loro malattia, ma ancor più vengono dileggiati nell’ambiente sociale in cui vivono perché è una malattia di cui non si riconosce il segno.
Si tratta di una malattia estremamente complessa che genera in particolare una condizione di dolore cronico quotidiano. Un dolore impalpabile che non si riconosce attraverso degli esami. Alla diagnosi si arriva escludendo tante altre patologie. Spesso chi ne soffre è costretto a sottoporsi a numerosi esami, a ricerche che possono durare anni”.
E poi una volta avuta la diagnosi, i pazienti si trovano di fronte ad un altro muro: la mancanza di una cura. “Perché ancora oggi – ha detto ancora Raffaeli – dare sollievo al dolore, dare sostegno alla stanchezza, riuscire a dare cura a tutte le sintomatologie non è facile. C’è una beffa iniziale nella condizione di non essere creduti e poi una disperazione secondaria perché le cure sono poche. Ecco perché ci vuole ancora molta ricerca e conoscenza per fare in modo che per questa malattia, che esiste dall’inizio del Novecento, venga trovata una precisione diagnostica e una strategia di cura che riesca a dare soluzione alla condizione di malattia quotidiana”.
Un incontro, quello di oggi, fortemente voluto dalle donne affette da questa patologia. Presente il consigliere regionale Andrea Di Lucente, firmatario di una proposta di legge per il riconoscimento della fibromialgia come malattia. “Una malattia poco conosciuta – ha sottolineato – e che ad oggi non è neanche riconosciuta come malattia invalidante. Sui tavoli istituzionali stiamo cercando di far approvare una legge difficile da approvare in questo momento anche per il nostro commissariamento. Al contempo stiamo cercando di accendere i riflettori. Non a caso in questi giorni anche in Senato è stata presentata una proposta di legge da parte di Fratelli d’Italia e che mi è stata consegnata dal senatore molisano Costanzo Della Porta. Oggi inizia un percorso, quello di far conoscere la fibromialgia, nella speranza che nel prossimo futuro venga riconosciuta come malattia invalidante”.
I numeri di questo fenomeno sono impressionanti: sono 13 milioni le persone che provano dolore cronico e il 40% di esse non riesce ad accedere alle cure. Molto spesso sono gli stessi medici ad allontanare le persone o a non comprendere cosa stia succedendo. Addirittura, il 21% di queste persone perde addirittura il lavoro, mentre almeno la metà di loro cerca disperatamente una cura. In Italia esiste una legge, la n. 38, che definisce i percorsi di continuità assistenziale, ma chi soffre di fibromialgia vaga per 2-3 anni prima di trovare un centro che possa gestire i suoi problemi. Queste persone vengono considerate malate immaginarie, hanno la vita distrutta senza avere alcun riconoscimento. Come trovare una diagnosi? Se i medici stanno attenti, trasformano i segni oggettivi che i corpi delle donne recano in una diagnosi, allora c’è una speranza di uscirne. C’è una categoria di sintomi che conduce alle diagnosi. Bisogna illuminare il dolore è farlo vedere così da renderlo evidente anche per la legge”.
A concludere l’incontro, oltre al toccante video realizzato dal videomaker Antonio Sinibaldi sul calvario della moglie Giovanna, anche altre donne hanno voluto condividere la loro storia legata alla malattia.
“La fibromialgia – ha detto Giovanna Salvatore – mi è stata diagnostica circa 15 anni fa ed è stato devastante. Perché non sai cosa fare, non sai come muoverti. I miei figli e mio marito sono la mia forza, il mio sostegno. Vivere con questa patologia significa provare dolore 24 ore su 24, avere difficoltà a muoversi e non c’è riposo notturno. Quindi quando ci si alza al mattino, ci si sente già stanchi”.
“Dopo la diagnosi – ha spiegato Ilaria Cicchino – sono tornata a vivere una vita dignitosa. Invito tutte le persone affette a lottare per la loro dignità. Dobbiamo essere guerrieri, anche quando tutti ci dicono di lasciar stare perché è solo la nostra testa”.
“Non ho una diagnosi di fibromialgia – ha spiegato Maria Di Rocco – Ho provato tante volte a raccontare e a far capire ai medici cosa mi stesse succedendo, eppure mi sono sentita dire che era solo qualcosa di psicologico. Mi hanno detto che ero depressa, anche se io mi sento profondamente solare. Combatto e non mi arrendo. È la mancanza di comprensione e la derisione che fa male. Spero di avere una diagnosi perché così saprei anche contro chi combattere”
Ad aprire i lavori del convegno la deputata molisana di Fratelli d’Italia Elisabetta Lancellotta, che ha assicurato massimo sostegno alle persone affette da questa patologia e l’impegno da parte della delegazione parlamentare ad affrontare e risolvere, più in generale, le criticità con cui la sanità molisana fa i conti. “Nel corso dei lavori per la manovra di bilancio – ha detto – abbiamo reperito 2 miliardi di euro per queste patologie. È importante che ci sia una legge regionale che si faccia carico della voce di tutte le persone affette dalla patologia e di questo ringrazio il consigliere Di Lucente. Avrà il sostegno da parte di Fratelli d’Italia, compreso quello del senatore Della Porta (che è cofirmatario della proposta di legge sul tema al momento all’esame della competente commissione del Senato, ndr). Avremo presto – ha poi annunciato – un incontro con il ministro Schillaci per parlare di decreto Molise e per individuare il modo di far uscire il Molise dal commissariamento. Siamo attenti alla questione sanità”.
