HomeSALUTE & BENESSEREEpilessia, l'impegno del Neuromed per la Giornata internazionale

Epilessia, l’impegno del Neuromed per la Giornata internazionale

Monumenti cittadini saranno illuminati di viola, su proposta dell’istituto di Pozzilli e della Lice


POZZILLI. In occasione della giornata internazionale dell’Epilessia, prevista per il 12 febbraio, su proposta dell’Istituto Neuromed di Pozzilli e in collaborazione con la Lega italiana contro l’epilessia, verranno illuminati di viola importanti monumenti come la Reggia Vanvitelliana di Caserta, la Palazzina Liberty di Venafro e la Fontana Fraterna di Isernia.

Inoltre il neuropsichiatra infantile del centro epilessia Neuromed e consigliere della Lice Alfredo D’Aniello incontrerà virtualmente studenti e docenti di Istituti scolastici di varie regioni Italiane, nell’ambito dell’iniziativa ‘A scuola di Epilessia’.

“Approfondire i temi legati all’Epilessia a scuola – ha spiegato D’Aniello – è un’attività importante per garantire una maggiore conoscenza di questa condizione al fine di combattere lo stigma ed i pregiudizi che ancora la accompagnano. In questi incontri vengono affrontate numerose tematiche come le modalità di apprendimento dei bambini con epilessia nonché della gestione del tempo libero e delle attività sportive. Vogliamo, infine, offrire anche a studenti, docenti e al personale scolastico, informazioni legate alla corretta gestione del bambino affetto da epilessia, le modalità di soccorso da attuare quando si assiste ad una crisi epilettica e le modalità di somministrazione di specifici farmaci anticrisi da usare in corso di crisi convulsiva”.  

L’Epilessia è una delle condizioni neurologiche croniche più frequenti. Si stima che in Italia ci siano circa 600mila persone affette da Epilessia e in tutta Europa circa sei milioni e nel mondo circa 50milioni. Una condizione che nella maggior parte dei casi può essere curata con successo grazie alle terapie farmacologiche a disposizione, questo almeno nei paesi occidentali, però nei casi che non rispondono alle cure, un terzo delle persone con Epilessia, questa condizione può essere ad alto impatto negativo sulla qualità della vita. Questo perché la non prevedibilità insita delle crisi epilettiche può inficiare il contesto lavorativo, scolastico e affettivo. In più vi è l’alterazione della consapevolezza che spesso si può verificare. Tutto questo insieme anche all’accesso disomogeneo delle cure che ancora si registra soprattutto nei Paesi a basso reddito nonché allo stigma presente in tutti i Paesi, anche quelli occidentali, fanno di questa condizione una malattia ad alta pervasività.

“Questo decennio– ha dichiarato Giancarlo Di Gennaro, direttore centro epilessia Neuromed e past coordinatore del gruppo di studio per l’epilessia della Società Italiana di Neurologia – rappresenta una opportunità per le persone con epilessia, per gli operatori sanitari e per i decisori politici, per elaborare un piano d’azione volto ad abbattere il “carico” dell’epilessia sulle persone che ne sono affette e sui sistemi sanitari. Infatti l’Organizzazione Mondiale della Sanità nel maggio del 2022 ha inserito l’Epilessia, insieme ad altre condizioni neurologiche, al centro del Piano decennale di politiche nazionali e internazionali. Gli obiettivi strategici del piano IGAP-10 (Piano d’azione globale decennale per l’epilessia ed altri disturbi neurologici) sono quelli di rendere la gestione di queste patologie prioritaria nelle politiche nazionali; di fornire su larga scala tempestive diagnosi efficaci; poter attuare strategie di prevenzione; favorire la ricerca e l’innovazione in questi campi, rafforzare un approccio a queste condizioni che segue il modello della salute pubblica”.

“Lo stigma sociale che accompagna questa patologia, è interiorizzato come spesso accade, dalla persona con Epilessia  che ne accetta la valutazione negativa e la fa sua – dice Liliana Grammaldo, neuropsicologa e psicoterapeuta Neuromed – sente, cioè, di valere di meno e accetta la valutazione negativa mettendo in atto dei comportamenti che sovente vanno nella direzione dell’evitamento messo in atto a causa dell’ansia che riduce, come in un circolo vizioso, ulteriori opportunità di socializzazione. Nella storia dell’Epilessia il pregiudizio nei confronti delle persone con epilessia ha avuto alterne fortune passando da lunghi periodi, per esempio il medio evo, in cui essere affetti da epilessia equivaleva ad essere considerato macchiato dal demonio, e di conseguenza ucciso, per essere invece considerata nel Rinascimento una forma di malattia alla stregua di molte altre e curabile. Rimane certo che ai nostri giorni sperimentiamo costantemente la presenza sotterranea o esplicita di pregiudizi a prescindere dal luogo geografico, dalla storia, dalla famiglia. I nostri sforzi sono indirizzati verso una educazione rispetto a questo”.

Si stima, infine, che il 30% dei bambini affetti da epilessia può continuare a manifestare crisi anche in età adulta in forme di epilessia farmacoresistente. C’è bisogno per questo di un corretto processo di ‘transizione delle cure” che permetta di accompagnare i piccoli pazienti da un’assistenza pediatrica a quella neurologica dell’adulto.

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