Innovazione e medicina: il paziente del futuro incontra i 'big data'

Innovazione e medicina: il paziente del futuro incontra i 'big data'

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Cosa accomuna lo sviluppo tecnologico con la ricerca medico-scientifica? Lo spiega Pamela La Farciola, esperta di informatica giuridica


di Pamela La Farciola

MEDIA&TECNOLOGIA. Tra gli eventi cruciali della vita umana, che possono essere riassunti in nascita, crescita, matrimonio, figli, invecchiamento e morte, talvolta, inaspettatamente, si incontra la malattia.

Malattia: una parola così temuta e spesso devastante per chi viene colpito e per chi circonda il malato. La morte, pur nella sua drammaticità, è di norma percepita come una cosa naturale, inevitabile, insita nella vita stessa. La malattia no. La incontri. Ti ci scontri. Ti abbatte, ti devasta o la combatti. Nella migliore delle ipotesi, la superi.

La donna o l’uomo, o peggio il bambino, diventano pazienti. Il medico diventa un punto di riferimento. In alcune situazioni, la casa diventa una piccola clinica.

Da sempre è così.

Benché il settore medico-diagnostico abbia conosciuto negli ultimi decenni una crescente e incessante evoluzione scientifica, tecnologica e digitale, il paziente resta “il paziente”, permanendo in una sostanziale posizione subalterna, fragile e vulnerabile.

Siamo nell’era dei big data, dove tutto si vive e si muove on line, in una rete di connessione molto estesa e molto complessa, dove si consumano molte contraddizioni e ambiguità.

Si va tuttavia affermando con sempre maggiore convinzione che il paziente vada curato con umanità, sensibilità ed empatia, facendo particolare attenzione a una medicina sempre più personalizzata, preventiva, predittiva, condivisa e partecipativa.

L’utilizzo della tecnologia in medicina non deve intimorire, sia perché non pare sia in contrasto con il principio dell’umanizzazione degli interventi sanitari, sia perché le figure del medico e degli altri operatori socio-sanitari non sono e non saranno mai completamente sostituibili nelle loro funzioni relazionali, diagnostiche e trattamentali. Avere la possibilità di utilizzare attrezzature connesse e “intelligenti”, con strumenti avanzati in grado di rilevare e analizzare la risposta individuale ai farmaci, di diagnosticare velocemente le malattie e, soprattutto, di agire in modo sollecito ed efficace nei trattamenti, non può che essere per l’uomo contemporaneo il centro di una grande evoluzione per preservare la sua vita fisica e psicologica.
Migliorare l’appropriatezza in campo diagnostico e terapeutico, incrementare la robotica chirurgica, investire su cure non invasive è la scommessa del domani. È la sfida da condividere e incoraggiare per il benessere individuale e collettivo. È una delle più importanti sfide dei nostri tempi.

I big data, tra gli altri strumenti, rappresentano una grande opportunità di visione futura.

Serve tuttavia una svolta culturale ed anche istituzionale e sociale per modificare l’approccio tendenzialmente o prettamente economicistico ai temi della sanità e della salute oggi imperanti, per poter superare le criticità che impediscono di trarre valore dalla miniera di dati degli utenti-pazienti.

I dati sono il petrolio del futuro, come dicono molti, ed è da lì che si potrebbe partire anche in medicina, a cominciare dai progetti di prevenzione.

La mancanza di conoscenze e competenze adeguate, anche di natura culturale, sull’utilizzo dei Big Data, al di fuori della mondanità odierna della tematica, non consente di maturare nuove prospettive nell’organizzazione e nella pianificazione dei servizi sanitari alla persona.

Le cose si presentano comunque complesse.

Ammesso che si comprenda il grande valore potenziale dell’utilizzo dei big data in sanità, e una volta che essi vengano messi a disposizione della scienza, degli ospedali, degli esperti, del medico, del farmacista o dell’operatore sanitario, si pone il problema di come utilizzarli. Perché se è vero, come già detto, che l’utilizzo dei big data possono rappresentare una risorsa preziosa in campo medico, soprattutto a livello di prevenzione, molteplici sono le problematiche che emergono nella ponderazione dei diritti da tutelare.

La combinazione e un uso oculato e pertinente di queste informazioni possono aiutare ad elaborare e realizzare numerose attività singole o collettive, dalla gestione base dei pazienti che soffrono di patologie croniche agli interventi che richiedono continuità assistenziale, dalla prevenzione e medicina predittiva fino alla medicina di complessità.

Occorre pertanto incentivare un dialogo innovativo a livello istituzionale e di welfare per porre in essere un programma integrato che, traendo linfa dai dati a disposizione, miri alla prevenzione e alle cure.

La rivoluzione che ne potrà nascere non sarà soltanto tecnologica, ma avrà potenti ricadute a livello sociale, culturale e istituzionale.

Come accennato, i rischi possono essere diversi e molteplici a partire dalle violazioni di determinati diritti umani, in particolare il diritto alla privacy, relativamente al consenso informato e alla profilazione. Il problema si pone soprattutto quando i soggetti - ai quali i dati si riferiscono – non sono correttamente informati dei dati che stanno condividendo, delle organizzazioni che ne hanno l’accesso e degli usi che ne saranno fatti.

Gli infiniti flussi di dati prodotti dagli individui in quasi tutti gli aspetti della vita quotidiana portano con sé il rischio che questi vengano raccolti e usati impropriamente, senza la conoscenza e il consenso dei soggetti interessati. Se poi si tratta di dati sanitari, o genetici, la protezione che bisogna prestare non può che essere la più attenta possibile, così come disciplinato anche dal recente Regolamento europeo per la protezione dati personali (c.d. GDPR) 679/2016.

Per quanto concerne i dati sanitari e, soprattutto, genetici, è necessario infatti ribadire che essi possono essere trattati unicamente per fini di prevenzione, di diagnosi o di terapia nei confronti dell’interessato, ovvero per finalità di ricerca scientifica e, dunque, per le sole finalità consentite.

È dunque indispensabile bilanciare diritti e valori che attraverso un uso virtuoso dei dati, e dei Big Data, permettano di integrare, ma non sostituire, gli strumenti a tutela dei diritti umani, che nel campo medico-diagnostico possono portare un reale miglioramento della vita dell’uomo, senza che vengano sacrificati altri diritti fondamentali della persona umana.

Con coraggio, e un po' di lungimiranza, si può.

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